KURAGE online | 東京 の情報 > ウルリッヒ病 1人じゃないよ 難病高校生3人が啓発・支援活動の先頭に - 東京新聞 投稿日:2021年11月21日 先天性筋ジストロフィーの一つで指定難病の「ウルリッヒ病」の当事者らでつくる団体「ウルリッヒの会」の代表に今年、患者の一人である東京都内... ウルリッヒ1ウルリッヒ病1一つ33一人13代表63会24先天性筋ジストロフィー1団体18当事者ら1患者42指定難病1東京都内608 続きを確認する