KURAGE online ｜ 東京 の情報 > 当事者ら 「 当事者ら 」 の情報 ウルリッヒ病 1人じゃないよ 難病高校生3人が啓発・支援活動の先頭に - 東京新聞 2021/11/21 ウルリッヒ, ウルリッヒ病, 一つ, 一人, 代表, 会, 先天性筋ジストロフィー, 団体, 当事者ら, 患者, 指定難病, 東京都内 先天性筋ジストロフィーの一つで指定難病の「ウルリッヒ病」の当事者らでつくる団体「ウルリッヒの会」の代表に今年、患者の一人である東京都内...
